Selbsthilfegruppe - Syrinx - NRW

Die Syrinx-Selbsthilfegruppe in NRW stellt sich vor

 Die Gründung und Entwicklung unserer Selbsthilfegruppe, steht eng in Verbindung aus den persönlichen Erfahrungen der Betroffenen heraus, mit dem Ziel, damit kein Betroffener mehr mit seiner Erkrankung, und den dadurch hervorgerufenen Problemen, im Beruf oder Alltag allein gelassen bleibt.

Im Jahr 2002 beschloss ich, gemeinsam mit 4 anderen Betroffenen, in NRW eine Syrinx-Selbsthilfegruppe zu gründen. Das Durchschnittsalter liegt bei 40 Jahren.

In unsere Selbsthilfegruppe tut in erster Linie jeder etwas für sich, jedoch nicht jeder für sich alleine, wie das vor der Gründung der Selbsthilfegruppe war, sondern gemeinsam. Das stärkt unser Wohlbefinden und hat Auswirkung auf die Gemeinschaft. Was sich folglich in der Lebendigkeit der Gemeinschaft wiederspiegelt. Es soll zugleich anderen Anstoß sein, ihr Leben mit der Erkrankung zu meistern und somit ein Lebenswertes Leben zu führen.

Unsere Selbsthilfegruppe, soll für jeden Einzelnen ein Raum, der Selbstentfaltungsmöglichkeit, Motivation und Gleichberechtigung sein. Des angenommen und geborgen sein. Der Akzeptanz und des Verstehens.

Die Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppe umfassen zwei Bereiche.

Ansprechpartner für die Betroffenen und deren Angehörige:

• Effektiver Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung bei monatlichen Treffen der Gruppe.
• Sprechstunde an jedem 2. Mittwoch im Monat für Betroffene, deren Angehörige und Interessierte in NRW.
• Verbesserung der medizinischen Aufklärung, durch Verbreitung von Informationsunterlagen über die Krankheit, Fachärzte, Kliniken, Therapeuten usw.
• Telefonische Kontaktierung.
• Kontakte zu anderen Betroffenen in ihrer Nähe vermitteln.
• Gestaltung von Treffen für Betroffne und Angehörige in NRW.

Öffentlichkeitsarbeit:

• Informationsstand bei der „Gesundheitsmesse“, „Mode Heim und Handwerk.“
• Selbsthilfewochen.
• Radiobeiträge beim Radiosender „Neue Essener Welle“, Beiträge bei Zeitungen.
• Zusammenarbeit mit Wiese Beratungsstelle für Essener SHG & Interessierte, sowie anderen Selbsthilfegruppen auf der Bundesebene.

Mit dem Motto „Syrinx ist kein Urlaubsort, sondern eine schwere Rückenmark-, Klein- und Hirnstammerkrankung“ machte sich die Syrinx - Selbsthilfegruppe in NRW zur Aufgabe Betroffenen und deren Angehörigen in NRW, ein vertrauenswürdiger Begleiter zu sein. Ärzte, Therapeuten, Öffentlichkeit über die vermeintlich seltene Erkrankung aufzuklären und sensibler zu machen.

Um unsere Arbeit fortführen zu können, sind wir auf Spenden angewiesen, damit Informationsmaterial angefertigt werden kann und Kosten für die Öffentlichkeitsarbeit abgedeckt sind. Wir freuen uns über jede Spende, dürfen aber keine Spendequittung ausstellen, weil wir kein eingetragener Verein sind.

Unsere Bankverbindung lautet wie folgt:
Geldinstitut: Sparkasse Düsseldorf
Bankleitzahl: 300 50 110
Kontonummer: 33 24 99 63 82

Wir bedanken uns bei Monika Wiese für die Bereitstellung von Info-Unterlagen über die Syringomeylie und ACM.

Für die Selbsthilfegruppe - Syrinx- NRW
mit freundlichen Grüßen
Hubert Schmolke-Magalhaes