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Hallo lieber Hubert,

ich wünsche dir, deiner Gruppe und euren Forumbesuchern ein schönes und beschwerdefreies Osterfest.

Freu mich schon auf unser Telefonat sobald du zurück bist.

Ganz liebe Grüße aus dem sonnigen Saarland
Anja

Lieber Hubert und liebe Forumbesucher/innen,

ich möchte euch allen eine schöne Weihnacht und einen guten Rutsch in ein glückliches und sorgenfreies Jahr 2011 wünschen.

Ganz liebe Grüße aus dem verschneiten Saarland
Anja

Hallo,
Ich heiße Elisabeth und sei drei Monaten habe ich erfahren
das ich Syringomyelie habe. Zuerst habe ich überhaupt nicht gewusst was das ist, danach habe ich viele Informationen gesammelt und mit erschräcken festgestellt
was auf mich zukommt.Ich dachte das die Scdhmerzen die ich jetzt schon habe schlimm sind, aber mit der Dyagnose bin ich völlig überfordert.Die Fragen die mich beschäftigen sind, wie ernähre ich meine Kinder, kann ich überhaupt für sie da sein, bin ich in der Lage überhaupt zu Arbeiten?
Ich muß erlich gestehen, meine Angst ist sehr groß.
Hilfe!!

Lieber Hubert nebst den emsigen Mitarbeitern und Liebe Besucher dieses Forums.

Ich bzw. das Team Syrings M.-V. wünscht euch allen ein Wunderschönes Osterfest bzw. einen schönen Ostermontag.
Mit viel Entspannter Zeit mit den Liebsten und Freunden.

Es Grüßt

Anett alias Netty

Lieber Hubert,

ich möchte auch Dir, deiner Gruppe und Forumbesucher/innen ein schönes Osterfest wünschen.

Ganz liebe Grüße aus dem kleinen Saarland
Anja

Hallo Isabelle,

Deine Lebensgeschichte ist schon recht früh von schwerwiegenden Erlebnissen gekennzeichnet.
Du fragst nach einem Spezialisten, da würde ich Dir den Prof.Dr. Klekamp vorschlagen.
Die Anschrift findest Du auf der Seite "Kliniken/Ärzte"
Vielleicht ist es Dir möglich zu unserem Treffen am 10.04.10 zu kommen, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, könnte durchaus hilfreich sein. Wo wir uns treffen, findest Du auf der Seite "Aktuelles"
Liebe Grüße und alles erdenklich Gute
Hubert

Hallo,

Mein Name ist Isabelle, ich bin 23 Jahre alt und vor 2 Wochen ist bei mir ein Syrinx im Bereich des 2. HWK festgestellt worden. Dazu muss ich jedoch ein wenig ausholen: Seit meinem 2. Lebensjahr habe ich eine Skoliose, die mit 12 Jahren operiert und versteift worden ist. 2006 hatte ich einen schweren Autounfall mit Genickbruch (Dens-axis-Schrägfraktur bis in den Prozessus transversus). Ich habe nun im Internet mich ein wenig zu Syringomyelie bzw. was überhaupt ein Syrinx ist, informiert. Ich bin jetzt ein wenig schlauer als vorher, habe aber auch dementsprechend Angst bekommen.
Ich würde mich nun gerne bei einem Spezialisten vorstellen, um zum einen eine 2. Meinung einzuholen und zum anderen ggf. eine Behandlung zu beginnen.
Könnt ihr mir da weiterhelfen? Ich habe hier gelesen, dass "ihr" von PD Dr. Uwe Max Mauer in Ulm sehr positiv sprecht und sehr zufrieden seid. Kennt ihr noch andere Spezialisten (u.a. vielleicht in NRW), die ihr weiterempfehlen könnt? Wie geht ihr mit dieser Diagnose um?
Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen!

Liebe Grüße an alle, Isabelle

Hallo Gabi,

Hubert bat mich dir eine Nachricht per Mail zu schreiben da er immer eine Fehlermeldung bekam.
Leider funktionierte es bei mir auch nicht, da ist sicher ein Fehler in deiner Mailadresse...

Zu deiner Frage:
nach dem was du schreibst hast du eine Syrinx und gleich mehrere Gründe welche diese ausgelöst haben kann.

Zusätzlich könnte hinter deinem Deckplatteneinbruch auch noch ein Vitamin D und B12 Mangel stecken welche auch öfter mit Syrinx kombiniert sind.
Diesen könntest du dir falls noch nicht geschehen bei deinem Hausarzt untersuchen lassen. Wichtig dabei ist, dass du den Holotranscobalamin-Wert bestimmen lässt.

Zur weiteren Abklärung deiner Symptome die sicherlich alles andere als psychosomathisch sind würde ich dir empfehlen Kontakt zu einem Spezialisten aufzunehmen. Wir fahren mit unserer Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland alle nach Ulm zu Herrn PD Dr. Uwe Max Mauer. Dieser betreut zur Zeit mehr als 600 Syrinx Patienten und hat dadurch sehr große Erfahrungswerte. Es ist sicherlich besser wenn nötig weitere Wege auf sich zu nehmen. Wenn man dies nicht macht läuft man Gefahr wirklich von Arzt zu Arzt zu rennen um sich irgendwann wirklich psychisch krank zu fühlen... was man nicht ist...!!!

Hier auf der Hompage findest du weitere Spezialisten - auch die Daten von Herrn PD Dr. Mauer- und zum Erfahrungsaustausch Ansprechpartner der Selbsthilfegruppe.


Ich wünsche dir viel Kraft

Herzliche Grüße
Anja

Ps: Herzlich Grüße an das NRW Syrinx-Team

Hallo Conny,

deine Symptome sind sicher alles andere als eingebildet.
Deine Skoliose kann zum Einen auch diese Syrinx ausgelöst haben aber es ist auch möglich, dass du erst diese Syrinx hattest welche die Skoliose bedingt.

Leider ist die Syringomyelie immer noch ein sehr wenig bekannte Erkrankung was uns zur Diagnostik weitere Wege in kauf nehmen lässt.

Ich würde dir empfehlen, Kontakt zu einem spezialisierten Arzt aufzunehmen.

Ich fahre mit meinem Sohn zu Herrn PD Dr. Uwe Max Mauer- Leitender Oberarzt der Neurochirurgie - BWK Ulm und wir sind dort seeeeeeeeehr zufrieden...
Dort kannst du die Worte psychosomatisch u.ä. gleich wieder aus deinem Wortschatz streichen. Er kennt sich mit den Symptomen sehr gut aus und behandelt über 600 Patienten. Bis jetzt habe ich noch keine Rückmeldung, dass ein Patient bei ihm nicht zufrieden gewesen wäre...

Also lass dir nichts von unwissenden Herrn Doktoren erzählen und fahre zu einem Spezialisten...

und ganz wichtig... du bist nicht alleine...

Ganz liebe Grüße aus dem kleinen Saarland
Anja

Hallo!
Dieser Text hier wird länger, aber ich zweifel mittlerweile an meinen Verstand.
Ich bin 42 Jahre alt, Mutter dreier Kinder und berufstätig.
Seit September 2009 habe ich starke Rückenschmerzen. Da ich seit meinem 13 Lebensjahr eine starke Skoliose habe( steckte drei Jahre in einem Korsett) vermutete mein Othopäde natürlich diese Skoliose als Auslöser. Diese Schmerzen sind aber anders wie sonst. Es ist ein Dauerschmerz und es zieht, brennt und reisst vom BWS Bereich in den Brustkorp bis hinunter ins rechte Bein. Er hat stetig ein Level zwischen 7 bis 10 ( führt bei mir dann auch zum Erbrechen und einem Bluthochdruck durch die Schmerzen). Außerdem habe ich ständig ein Taubheitsgefühl im rechten Bein und im rechten Arm. An manchen Tagen habe ich auch noch andere Symtome, die aber nur einige Stunden anhalten und dann wieder verschwinden, wie z.b. Schleier vor den Augen, meine Beine gehören nicht zu meinem Körper, wenn ich Niesse oder Huste zieht es bis in den Rücken und tut weh, ebenfalls (peinlich) kann ich keinen Stuhlgang machen( das tut dann auch zu weh beim Drücken), ständiges Rauschen in den Ohren, starker Druck auf den Hinterkopf, Schwindel.
Der Orthopäde meinte allerdings, so schlimm sähen meine Röntgenbilder gar nicht aus. Allerdings schlug kein Medikament bei mir an ( Ibu oder Voltaren ). Er war dann auch der Erste der das Wort psychosomatische Beschwerden in den Mund nahm. Nach langem Betteln und Bitten überwies mein Hausarzt mich dann im Januar zum Radiologen für ein MRT. Dort stellte man fest, dass ich eine Flüssigkeitsansammlung im Rückenmark habe. Sie befindet sich im BWS Bereich und ist 5,5 cm lang, aber nur 2mm breit. Eine zweite Aufnahme mit Kontrastmittel zeigte, es ist kein Tumor. Da ich mich nicht an einen Unfall erinnern kann meinte der Radiologe, dass ich diese Flüssigkeitsansammlung schon seit Kindheit an hätte und diese dann nichts ausmachen würde. Meine Beschwerden wären psychosomatischer Natur. In dem Bericht des Radiologen stand dann das Wörtchen Syringomyelie. Mein Hausarzt überwies mich in ein Krankenhaus mit neurologischer Abteilung. Bei den Untersuchungen stellte man fest, dass die Muskulatur noch in Ordnung ist. Bei der Messsung der Nerven durch Elektroschock waren allerdings Auffälligkeiten in den Kurven meines rechten Beines und meines rechten Armes. Der Chefarzt meinte allerdings dass meine Beschwerden nicht zu der Syringomyelie passt, während der behandelne Stationsarzt anderer Meinung war. Nun bin ich seit einer Woche wieder aus dem Krankenhaus und genauso schlau wie voher. Ich weiß immer noch nicht die Ursache der Syringomelie. Behandelt werde ich jetzt mit Lyrica. Momentan haben diese wohl den Schmerz ein bischen (Level 4) heruntergefahren. Allerdings bin ich von dieser Behandlung nicht begeistert, da ich von den Tabletten jetzt auch noch Sprachschwierigkeiten habe. Kann mir jemand einen guten Neurologen, der mich auch mal ernst nimmt, im märkischen Kreis nennen? Sind meine Beschwerden Einbildung?

Hallo,
kann mir jemand erklären, ob es sich hier um diese Krankheit handelt?
Im MRT-Bericht steht folgendes: Syrings im Breich des Conus medullaris.Vermehrte Kyphose im thorakalumbalen Übergang bei Morbus Scheuermann mit kleiner intraspongiöser Bandscheibenerhnierung im Sinne eines Schmmlrol'schen Knorpelknoten in der Keckplattte von LWK 2 ventralseitig.
Nebenbefundlich: Kleines Wirbelköperangiom bei LWK 3 links.

Nebenbei sei angemerkt, ich habe im Februar 2009 einen Deckplatteneinbruch gehabt. Habe aber auch schon von dem, Brennen, Taubheitsgefühl, Druck, Tiefensensibilitätsstörung im genannten Bereich (rechtsseitig). Kann kaum noch sitzen noch lange stehen (krankgeschrieben seit Febr. 09). Schmerzen in den Ellenbögen und in den Fingern (beidseitig). Arthrose in den Knien.
Ich habe meinen Orthopäde gebeten, mir den MRT-Befund zu erklären. Konnte er so richtig nicht, denn Syring ist eine kleine Rückenmarkscyste. Hat aber keine Bedeutung.
So seine Aussage. Welcher Arzt kann mir darüber genaue Informationen geben. Kennt jemand einen Arzt in Essen, der Erfahrung mit dieser Krankheit hat.
Für eine Antwort wäre ich dankbar.
Viele Grüße Gaby aus Essen

Lieber Hubert - @all


ich möchte meinen kleinen Besuch auf eurer Site nicht beenden, ohne euch meine von Herzen kommende Wünsche für ein hoffnungsvolles und erträgliches Jahr 2010 hier zu lassen.


Hab euch nicht vergessen!


Eure Monika

Hallo lieber Hubert und alle Forumbesucher,

ich wünsche euch einen schönen Nikolaustag und schöne Adventszeit, eine besinnliche Weihnacht und einen guten Rutsch in ein glückliches und beschwerdearmes Jahr 2010!

Ganz liebe Grüße aus dem Saarland
Syrinx-Saarland
Anja

hallo an alle,
ich schreibe euch nicht, um eine evtl. diagnosebestätigung zu erhaschen, vielmehr ist es ein ausheulen, weil ich mehr und mehr mit meinem körper zu kämpfen hab. zig ärzte habe ich aufgesucht. blutergebnisse immer alle ok, letztlich bin ich auf die psychoschiene geschubst worden. was mich verständlicherweise tierisch sauer macht.

nun zu mir:
ich bin 44 jahre (gefühlte 144) alt, mit z.zt. anhaltenden beschwerden, die sich ganz besonders kopf/hals/nacken/schulter und linker arm zeigen,li. fuß und schienbein. diese schmerzen sind von brennender bis einschiessender natur. ganz besonders schlimm ist es am gesamten kopf sobald ich diesen nur minimal nach vorne beuge. das brennen breitet sich dann nach kurzer zeit in den nacken, schulter und linken arm aus. ausserdem kann ich einen schwindel bei vorwärts- und seitswärtsbewegung des kopfes provozieren.
angefangen hat das ganze 2007 mit sehstörungen (visusverlust bds. von 40%), extremen kopfschmerzen (besonders im liegen), wortfindungsstörungen, gangunsicherheit usw. im schädel-mrt wurde ein tumor i.d. pinealisloge gesichert und nach 3 monaten dann endlich entnommen. allerdings hatte ich bereits jahre zuvor schon die ein oder anderen wehwehchen, die ich beiseite geschoben hab, weil sie in der regel nur einige wenige tage anhielten und dann wieder verschwanden.
vor 4 jahren hatte ich extreme darmbeschwerden, ich glaubte, hämorrhoiden zu haben, die entfernt werden sollten.diese hämorrhoiden waren tatsächlich da und wurden entfernt. ausserdem wurde mir erzählt, dass ich eine darmlähmung hatte. im op-bericht stand dann, dass mir 5 cm darm entfernt wurde. aus welchem bereich des darmes? ich nix weiss.
z.zt. werde ich auf den verdacht der ms durchgecheckt. viele meiner beschwerden sprechen für eine ms, einige andere symptome/beschwerden aber nicht.es bleibt also abzuwarten, was es denn nu is.
das für mich schlimmste ist, dass ich schon nach sehr sehr kurzer anstrengung in richtige erschöpfungszustände verfalle. oder meinen körper nicht richtig wahrnehme, so als ob er schläft.
letztens hatte ich auf dem sofa liegend nicht mehr gewusst, wie oder wo meine arme und beine lagen. hab sie einfach nicht gespürt. ich an mir heruntergesehen und festgestellt, dass ich völlig anders gelegen hab als ich mir das vorgestellt hab. war ein wirklich merkwürdiges erlebnis.
ich hoffe, euch mit diesem eeeewig langen geschreibsel nicht in den schlaf gebracht zu haben ;-D
wollte mich nur mal a bisserl an hoffentlich richtiger stelle mitteilen (ärzte hören meist ab dem 2ten symptom nicht mehr richtig hin)

bin gespannt auf eure antworten

lg
antje

Hallo!

Ich habe eine Frage, aber erstmal möchte ich mich kurz vorstellen:
Ich bin 32Jahre und weiß seit ca. 7 1/2 Jahren, daß ich Syringomyelie (von HWK2 bis BWK10) und ACM habe. Hatte vor 7Jahren eine Dekompressions OP, die leider nicht so gelaufen ist, wie sie sollte. Ich hatte eine Nachblutung, dann eine OP bedingte Hirnhautentzündung und die Symptome haben sich eher verschlechtert, als verbessert. Die Ärzte haben mir damals so einiges verschwiegen. Sie haben z.B. vorher nicht zugegeben, daß sie keine Erfahrung mit der OP hatten. Und ich habe erst ein halbes Jahr später, weil ich den OP Bericht haben wollte, erfahren, daß sie mir den ersten Halswirbelbogen auch entfernt haben. Ich war zwischenzeitlich in der Reha, die allerdings von dem Klinikum auch keinen Bericht bekommen haben. Es hätte also böse ausgehen können.
Damals habe ich ein Video von der OP bestellen können, was ich auch getan hatte, habe dieses jedoch nie erhalten. Tja, warum kann ich mir gut vorstellen. Angeblich wegen technischer Probleme.

Jetzt meine Frage:
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit Syringomyelie und Fitnessstudio?
Habe mal gehört, daß Mulkelaufbar nicht so gut sein soll.
Ich mache seit ca. 2Monaten, Rehasport im Fitnessstudio. Habe zur Zeit verstärkt Rückenschmerzen, vowiegend in der BWS und bin mir im Moment nicht ganz so sicher, ob der Muskelaufbau im Fitnessstudio so gut ist.
Ich muß dazu sagen, daß meine Wirbelsäule insgesamt sehr schief ist und ich zwei kleine Bandscheibenvorfälle in der LWS habe. Außerdem habe ich im Moment einen Engpaß in der Schulter, der in den nächsten Wochen operiert werden soll. Mein Orthopäde meint, daß meine Rückenschmerzen wahrscheinlich eine Kombination von der Skoliose, der Syring und meinen Schulterbeschwerden ist.

Ich bin schon gespannt, auf Eure Erfahrungen!

Liebe Grüße
Sonja

Tach erst einmal....

ich möchte mich an dieser Stelle bedanken, bei meinen Freunden und Freundinnen unserer Arbeitsgruppe.

Danksagung an Hubert, Roswitha, Inge und Ingrid. Sie alle haben in den letzten Jahren erheblich dazu beigetragen, das es uns weiterhin gibt.

Ihr Engagement ist vorbildlich. Vielen konnten sie weiterhelfen, Rat und Informationen telefonisch oder persönlich bei den Sprechstunden. Es wurde dankend angenommen.

Auch bei den anderen Selbsthilfegruppen haben wir freundschaftliche Kontakte aufbauen können. Das geht nur wenn man sich selbst Anderen öffnet.

Wir brauchen die Selbsthilfegruppe. Ohne die Selbsthilfegruppe würden viele Betroffenen einen falschen Weg gehen ohne es zu wissen. Information durch das Internet ist gut und hilfreich. Es geht aber nichts über ein persönliches Gespräch.

Ich werde der Gruppe bald wieder voll zur Verfügung stehen. Ich bedanke mich nochmals ganz herzlich bei der Gruppe für ihr Verständnis.

In diesem Sinne hoffe ich auch, das andere sich in diesem Forum melden und auf diesem Wege der Gruppe für die geleistete Arbeit danken.

Jürgen Hoop