Informationen

Syrinx-Selbstihlfegruppe-NRW
Hubert Schmolke-Magalhaes

Dahlhauser Str. 134a
D-45279 Essen  

 Tel. +49 (0) 201 - 53 68 144
Email:  info@shg-syrinx-nrw.de

 

 

 

Die Syrinx-Selbsthilfegruppe in NRW stellt sich vor...

Die Gründung und Entwicklung unserer Selbsthilfegruppe, steht eng in Verbindung aus den persönlichen Erfahrungen der Betroffenen heraus mit dem Ziel, damit kein Betroffener mehr mit seiner Erkrankung und den dadurch hervorgerufenen Problemen im Beruf oder Alltag allein gelassen bleibt.

Im Jahr 2002 beschloss ich gemeinsam mit 4 anderen Betroffenen in NRW eine Syrinx-Selbsthilfegruppe zu gründen. 

In unsere Selbsthilfegruppe tut in erster Linie jeder etwas für sich, jedoch nicht jeder für sich alleine, wie das vor der Gründung der Selbsthilfegruppe war, sondern gemeinsam. Das stärkt unser Wohlbefinden, hat Auswirkung auf die Gemeinschaft und sich folglich in der Lebendigkeit der Gemeinschaft wiederspiegelt. Es soll zugleich anderen Anstoß sein, ihr Leben mit der Erkrankung zu meistern und somit ein Lebenswertes Leben zu führen.

Unsere Selbsthilfegruppe soll für jeden Einzelnen ein Raum der Selbstentfaltungsmöglichkeit, Motivation und Gleichberechtigung sein. Des angenommen und geborgen sein. Der Akzeptanz und des Verstehens.

Die Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppe umfassen zwei Bereiche.

1. Ansprechpartner für die Betroffenen und deren Angehörige:

  • Effektiver Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung bei monatlichen Treffen der Gruppe.
    Gruppentreffen finden an jedem 2. Samstag im Monat von 11 - 13 Uhr für Betroffene, deren Angehörige und Interessierte in NRW statt.
    Wo: Haus Christopherus | Volkeningstr. 15 | 45139 Essen
    ÖPNV: Buslinie 154, 155, 166 | Haltestelle: Goldschmidtstr.
  • Verbesserung der medizinischen Aufklärung, durch Verbreitung von Informationsunterlagen über die Krankheit, Fachärzte, Kliniken, Therapeuten usw.
  • Telefonische Kontaktierung.
  • Kontakte zu anderen Betroffenen in ihrer Nähe vermitteln.
  • Gemeinsame Aktivitäten

2. Öffentlichkeitsarbeit:

  • Informationsstand bei der „Gesundheitsmesse“, „Mode Heim und Handwerk.“
  • Tag der seltenen Erkrankungen
  • 1. Essener Kongress für Kinder- und Jugendmedizin
  • Selbsthilfewochen.
  • Radiobeiträge beim Radiosender „Neue Essener Welle“, Beiträge bei Zeitungen.
  • Zusammenarbeit mit Wiese Beratungsstelle für Essener SHG & Interessierte, sowie anderen Selbsthilfegruppen auf der Bundesebene.


Mit dem Motto „Syrinx ist kein Urlaubsort, sondern eine schwere Rückenmark-, Klein- und Hirnstammerkrankung“ machte sich die Syrinx - Selbsthilfegruppe in NRW zur Aufgabe Betroffenen und deren Angehörigen in NRW, ein vertrauenswürdiger Begleiter zu sein. Ärzte, Therapeuten, Öffentlichkeit über die vermeintlich seltene Erkrankung aufzuklären und sensibler zu machen.

Um unsere Arbeit fortführen zu können, sind wir auf Spenden angewiesen, damit Informationsmaterial angefertigt werden kann und Kosten für die Öffentlichkeitsarbeit abgedeckt sind. Wir freuen uns über jede Spende, dürfen aber keine Spendenquittung ausstellen, weil wir kein eingetragener Verein sind.

Unsere Bankverbindung lautet wie folgt:

Geldinstitut: Stadtsparkasse Düsseldorf

IBAN: DE70300501103324996382
BIC: DUSSEDDXXX

Für die Selbsthilfegruppe - Syrinx- NRW
mit freundlichen Grüßen

Hubert Schmolke-Magalhaes